Сегодня в гостях рубрики “Взгляд изнутри” очень необычный DIAактивист — обворожительная, позитивная и сильная женщина Ляна Курилова. Создатель сообщества “Диабет — Большая Сладкая Семья!!!”, официальный представитель С-Пб Диабетического общества и член координационного совета по делам инвалидов в Пушкинском районе. Обсуждаем скользкие вопросы diaпозитива, двойных стандартов и иллюзии одиночества.
Здравствуйте, Ляна. Для наших читателей можете для начала немного рассказать о себе. О том, что Вы делаете, как общественный деятель, а также о Вашем онлайн-сообществе.
— Здравствуйте. Я диабетик со стажем более 29 лет, помню многое и прошла многое. Я представитель Санкт-Петербургского Диабетического общества в Пушкинском районе. В обществе с самого основания. Мы с ним меряем вместе наши диабетические шаги. Была членом, потом помощницей, и вот уже более 6 лет возглавляю район по диабету. Диамама — так меня нежно называют мои подопечные, от стара до млада.
Вхожу в координационный совет по делам инвалидов Пушкинского района, в Общественный совет при администрации Пушкинского района. Веду приемы для людей, школу диабета на базе отделения дневного пребывания для лиц пожилого возраста и инвалидов. Организовываю Дни Диабета и всевозможные мероприятия, тематика которых направлена на диа и ЗОЖ.
Моё детище, это группа в ВК “Большая Сладкая Семья”. Основана она 22 февраля 2012 года. Там есть много информации. Мы с целой командой помощников каждый день стараемся сделать сообщество интересным, полезным и нужным.
Вот так и живу!
Я всегда знала, как это важно объединять людей и давать им надежду, что с диабетом можно и нужно жить. И я бы сказала не несмотря ни что, а благодаря всему!
Медицина развивается семимильными шагами, но проблем у людей с диабетом остается очень много. Что на Ваш взгляд сейчас является для нас самыми приоритетными задачами? К чему должны стремится сами диабетики, государство и врачи?
— Дааа, прогресс промелькнул очень стремительно: для кого-то это целая жизнь, а для мира это очень скоротечный виток развития.
Мы все должны стремится к хорошей компенсации и возможности жить активно, продуктивно и полноценно. Мы это можем, и я не сомневаюсь в этом!
Задача одна — объединение и правильно выстроенный диалог с властью. Нас должны слышать, и, конечно, государство не может оставаться в стороне от наших проблем.
Хотелось бы грамотных специалистов на местах и четкого понимания потребностей. Но главное — это решение, поставленных целей и задач.Очень хочется поддержки государства во многих социальных и правовых сферах.
Считаете ли Вы диабет мобилизующий фактором?
-Да, несомненно! Болеть всегда плохо, болеть хроническим заболевание — это бремя. Но именно благодаря этому бремени, человек преодолевает многое и способен на многое. Я знаю точно, я бы никогда не была тем, кем я стала сейчас. Если бы не диабет, я бы не встретила столько прекрасных и мужественных людей на своем пути. Разве я бы могла похвастаться таким количеством друзей и единомышленников? Моё стойкое убеждение, что нет.
Так что, возможно, кто-то скажет, что я сумасшедшая, но я благодарна диабету за всё: то, что я имею, за тех, кто рядом со мной, за обретенные ценности.
Скажете — ведь это тяжело. А никто не обещал, что будет легко! Мы приходим в этот мир пройти свой путь. Наш путь — это путь с диабетом, а значит надо жить, творить и даже вытворять если хотите.
В то время, когда мы активно доказываем “внешнему миру”, что люди с диабетом не отличаются ничем и не нужно их дискриминировать, внутри diaсообщества красной нитью проходит тема особенностей. От чего возникает этот двойной стандарт? Это ловушка или некая необходимая мотивационная иллюзия?
— Давайте попробуем разобраться. Как я это вижу? Преодоление? Жить вообще преодоление постоянное, и тут дело не в диабете. Да нам труднее, потому что у нас много того, чего другие не делают, но, возможно, они делают то, чего не делаем мы. Не думали над этим никогда?
Это из серии хорошо там, где нас нет. Не думаете ли, что вот это ловушка? Ставить себя выше и не думать о других, совсем о других.
На самом деле тема сложная и тут всё зависит только от самого человека. Готов он принять и потом понять? Готов жить с этим и иметь силу не роптать, а жить достойно?
Я пишу и ставлю знак вопроса постоянно, спросите почему? Потому что где-то и я задаюсь этими вопросами время от времени.
Но знаете, что может облегчить сие? Для себя эту теорему я вывела давно — всё, что не делается, делается к лучшему, иди своим путем и постарайся сделать этот мир чуточку лучше.
Мир так многогранен и в нем столько всего, зачем зацикливаться на аспекте диабета?
А если этот диабет уберег тебя от чего-то более страшного и необратимого? Вот о чем стоит задуматься, прежде чем доказывать «внешнему миру», что ты особенный.
Мы все особенные, с диабетом или без, мы индивидуальны и неповторимы!
Есть ли у Вас совет, как не угодить в ловушку, когда приходится доказывать всему миру и себе, что люди с диабетом могут и должны вести полноценный образ жизни. Есть ли сегодня, в условиях практически отсутствующей медицинской культуры и понимания в обществе, решение этой проблемы?
— Для меня доказывать — это как оправдываться. Не видите параллель?
Может, стоит прекратить доказывать и сразу отпадет понятие вот этих двойных стандартов?
Болезней много, сообществ по «интересам» еще больше. Мы вместе, чтобы не доказать, а чтобы облегчить и подставить свое плечо такому же как ты. Перенять опыт жития с диабетом, поддержать новичка и поделиться опытом. Порадоваться победам и разделить минуты тоски и грусти.
ДиаСлет в Нижнем Новгороде.
Ляна, расскажите, пожалуйста, что сегодня люди могут найти в диабетических обществах и чем могут помочь сами. Как присоединится к подобным движениям у себя в городе?
— Девиз Сладкой Семьи — Вместе мы сила! Думаю, этим всё сказано. Можно как угодно называть — сообщество или группы, клубы или ячейки, общество или организации…цель должна быть одна — сделать всё возможное, чтобы любой человек не чувствовал себя один на один с бедой. И не важно диабет это или ещё что. Надо четко понимать значимость и делать свое дело качественно!
Я общаюсь и дружу со многими руководителями общественных организаций нашей страны. Вы уж мне поверьте, обмен опытом и сотрудничество, возможность объединиться и говорить уже не в одиночку о своих проблемах, это важная составляющая успешного решения всех намеченных задач и целей. Я верю в это и с этим и иду по своей диажизни!
Часто задаваемый вопрос, где найти такую организацию? Мой совет: спросите таких же, как вы, врача, отдел соц.защиты или здравохранения вашего района. Они должны быть в курсе об организации, которая существует в вашем городе.Чаще всего все диаорганизации сотрудничают с властью и медицинскими работниками. Без этого невозможно плодотворно работать на благо всех нас. Так что найти их не должно составить труда.
Традиционные встречи Большой Сладкой Семьи
Другое дело, если такой организации просто нет. Тогда все в ваших руках! Я знаю много существующих диасообществ, созданных с нуля неравнодушными и активными диабетиками.
И, конечно, интернет. Идите в поисковик и ищите. Мы все стараемся иметь свои сайты и группы. Присоединиться просто, тут ключевое слово — хочу!
Всем добра, веры в себя и свои силы, и, помните, вы не одни!
Присоединиться к сообществу «Диабет — Большая Сладкая Семья!!!»: https://vk.com/club35738466
