Компании, работающие в сфере диабета, стараются проявлять социальную активность. Обычно это программы психологической помощи или работа с общественным взглядом на проблемы диабета. Мы пообщались с инициатором социального проекта “Диабет в лицах.Дети” — компанией ГЕРОФАРМ, чтобы понять насколько социальные программы помогают улучшить качество жизни детей с диабетом и разрушить стену непонимания со стороны общества.
В чем, по Вашему мнению, состоит основная проблема в отношениях общество — дети с диабетом?
Президент БФ Быть Вместе, Наталья Лебедева и
Генеральный директор ГЕРОФАРМ, Петр Родионов.
Благотворительный вечер в галерее Елены Громовой
— Дети с диабетом — одна из самых уязвимых категорий пациентов. Недостаточное информирование и осведомленность взрослых о симптомах проявления диабета приводит к поздней диагностике заболевания. В большинстве случаев диабет диагностируется уже после попадания ребенка в реанимацию. Врачи в первую очередь связывают симптомы сахарного диабета 1 типа с ОРВИ или отравлением. Поздняя диагностика может привести к инвалидизации или летальному исходу.
Когда ставят диагноз это большое потрясения для ребенка.
Зачастую детям сложно психологически адаптироваться в обществе, найти друзей. Дети склонны испытывать стыд и смущение из-за особенностей своего организма и необходимости принимать лекарства, делать инъекции инсулина. Из-за этого возникают ситуации, когда они пропускают инъекции, а это очень опасно.
Кроме того, отношение со стороны общества после постановки диагноза может меняться. Окружающие мало знают о потребностях людей с сахарным диабетом и относятся к ним с опаской. Есть случаи отказа приема ребенка в школу, секцию или лагерь. Некоторые люди считают, что диабетом можно заразиться и избегают общения, узнав о заболевании.
Также присутствует неготовность окружающих оказать помощь. Диабет сопряжен с риском развития тяжелых осложнений, требующих оказания неотложной помощи. Например, в школе, где ребенок проводит значительную часть времени, не всегда есть люди, способные различить симптомы гипогликемии и правильно действовать.
Вы каждый год запускаете проекты для диабетического сообщества и направленные во внешний мир. Какие цели ставите перед собой и что реализация таких программ дает в конечном итоге?
— В 2017 году мы реализовали фотопроект “Диабет в лицах. Дети”. Это была совместная кампания с Благотворительным фондом «Быть Вместе». Фотопроект посвящен детям с сахарным диабетом, который полностью изменил их жизнь и открыл новые ценности. Цель проекта — рассказать и показать через детские фотографии и истории, что диагноз не является помехой для полной, интересной жизни и можно осуществить любую мечту, выбрать любимую профессию.
Мы сделали 22 фотопортрета в сопровождении историй детей, которые помогают понять отношение ребенка к своему заболеванию. К проекту присоединились успешные люди разных профессий: известные актеры, бизнесмены, юристы, спортсмены. Каждый из них поделился с ребенком своим позитивным отношением к жизни, а для некоторых фотосессия со звездой стала исполнением мечты. Все работы выполнены известным фотографом Дмитрием Каманиным, который сумел не только создать правильный стиль проекта, но и раскрыть характер непростых героев.
Презентация проекта состоялась в апреле 2017 года на ежегодном Бале цветов для инсулинозависимых детей, где произвела впечатление на всех участников и гостей и вызвало широкий интерес СМИ.
Полное собрание фотопортретов было представлено в интерьерах галереи Елены Громовой, где состоялась презентация одноименной книги «Диабет в лицах. Дети». В ней опубликованы истории маленьких героев. В своих рассказах дети отвечали на один важный вопрос: «Что бы ты сделал для детей с сахарным диабетом, если бы стал президентом?». Были получены разные ответы, но все они были объединены одной общей мыслью — проблемой диабета нужно заниматься, необходимо привлекать к ней внимание общества, продолжать работу по разработке и производству препаратов для лечения заболевания.
На мероприятии присутствовали все главные герои. Маленькие гости с удовольствием искали личную страничку с историей в книге и чувствовали себя настоящими звездами. Книга стала для них ценным подарком.
На мероприятии также был организован Благотворительный аукцион в пользу подопечных БФ «Быть Вместе».
«Многие думают, что благотворительность – это всегда вопрос только денег. Но это не так. Для моего фонда – это, прежде всего, психологическая поддержка, как больных детей, так и их семей, обеспечение стабильного, радостного образа жизни. Проект «Диабет в лицах. Дети» задуман нами для того, чтобы рассказать всей стране, как непросто жить с этим заболеванием. И в то же время как тысячи семей каждый день находят в себе силы, подчиняют болезнь, борются за высокий уровень жизни. Мы делаем все, чтобы инсулинозависимые дети знали, что диабет не станет для них ограничением. Они также смогут достигнуть своих целей, стать успешными, уникальными в любой сфере деятельности. Я благодарю всех, кто принимает в этом участие, надеюсь, и вы не останетесь в стороне от проекта. Давайте Будем Вместе приносить радость!», – рассказывает Президент БФ «Быть Вместе» Наталья Лебедева.
— В преддверии Всемирного Дня борьбы с диабетом мы провели круглый стол в ТАСС (Москва) «Несладкое детство», где представили результаты всероссийского опроса родителей детей с сахарным диабетом, более 900 респондентов. В мероприятии участвовали представители Минобрнауки, врачебного и пациентского сообщества. По итогам выработаны предложения по повышению качества медицинского сопровождения и социальной адаптации детей с сахарным диабетом 1 типа. Вопрос поднимается на разных уровнях.
Социальные проекты помогают найти единомышленников и сплотить диабетическое сообщество. Ежегодные мероприятия ко Дню борьбы с диабетом помогают обратить внимание тех людей, которые ранее не сталкивались с этой темой и живут в поле общепринятых стереотипов. Также социальные проекты и мероприятия ко Дню борьбы с диабетом — это отличное поле для обращения внимания властей на острые проблемы в обеспечении и здравоохранении.
Присоединиться к подобным программам может каждый желающий. Информация доступна на сайтах компаний, работающих в сфере диабета, в социальных сетях профильных изданий, а также через пациентские организации, которые работают по всем областям России.
Благотворительный фонд «Быть вместе» — это первая российская благотворительная организация, помогающая детям, страдающим сахарным диабетом первого типа вести полноценную жизнь. Основное направление деятельности фонда — финансовая, психологическая, юридическая и консультационная помощь инсулинозависимым детям и беременным женщинам, покупка инсулиновых помп для подопечных детей и расходных материалов к ним.
ГЕРОФАРМ — национальный производитель биотехнологических препаратов, обеспечивающий лекарственную безопасность России. Уже 17 лет компания занимается выпуском лекарственных средств по полному циклу, инвестирует в технологическое развитие и создание современной фармацевтической инфраструктуры.
Особое внимание компания уделяет социальным проектам, главной целью которых является информирование о мерах профилактики, первых симптомах заболевания и диагностики, а также психологическая поддержка тех, для кого диагноз оказался реальностью.
В 2013-2017 годах были реализованы такие проекты как: фотопроект “Диабет в лицах”, международный фотоконкурс “Диабет: кадры моей активной жизни”, сборник историй “Моя новая страница”, фотопроект «Диабет в Лицах.Дети» .
