Все внутренние камни преткновения очень хорошо известны родителям деток с диабетом. О первой родительской и детской реакции на постановку диагноза рассказывает DIAмама Дарья Кох. Полезные советы для новичков, предупреждения и мотивации от гости рубрики “Взгляд изнутри”.
Дарья, у Вас с диагнозом сахарный диабет живет сын. Можно сказать, что с диабетом бок о бок живет и вся семья, поскольку заболел он очень-очень маленьким. Расскажите, как Вы справлялись с психологическим грузом постановки диагноза и как изменилась Ваша жизнь?
— Да, мой сынок заболел сахарным диабетом в 8 месяцев. Это стало огромным шоком для всей нашей семьи. Никто не знал, что это за болезнь и откуда она взялась. Первое время я винила себя, что что-то делала неправильно, что не заметила у ребенка симптомов, хотя они были. Я просто не знала о СД ничего и не могла понять, что с ребенком происходит. Около месяца прошло как в тумане. Я не знала что делать, как жить. Ночами рыдала в подушку. Молила бога, чтобы сын вылечился и все стало по-прежнему.
Я спрашивала за что моему малышу такое горе. Но, поняв, что изменить ничего уже не могу, взяла себя в руки. В моих силах помочь ребенку научиться полноценно жить, невзирая на диабет.
В тот период мне очень помогла поддержка близких. Когда становилось совсем невыносимо, я могла просто плакать на их плече и мне становилось легче. О работе и карьере пришлось забыть и посвятить всю себя малышу. Долгое время мы испытывали ограничение в свободе, поскольку с ребенком кроме меня и мужа никто не мог оставаться. Было очень тяжело постоянно находиться в четырех стенах и понимать, что ничего изменить нельзя.
С какими трудностями за эти годы Вы сталкивались. Чего людям с диабетом остро не хватает, что бы вы хотели видеть в работе государственных органов?
Трудности в основном возникают материальные, потому что диабет — это дорогое заболевание. Инсулин выдают без перебоев, а вот тест-полоски приходится каждый месяц выбивать. Выданного хватает на две недели, а то и меньше, потому что сахар приходится измерять очень часто.
Еще не хватает понимания и человеческого отношения. Помню наше первое прохождение медицинской экспертизы и как я оттуда выходила со слезами. Ты только пришел в себя, начинаешь привыкать, а потом приходишь на комиссию, а там сидят злые тетки и дядьки, которые хотят тебя в чем-то уличить. Было очень неприятно. Хочется, чтобы государство заботилось о наших детях, обеспечивало их всем необходимым в полном объеме. Конечно, хочется больше специализированных мероприятий, акций и хоть небольшие подарочки ко дню диабета.
Среди читателей много мам деток с диабетом. У Вас уже есть большой опыт обучения своего сына разным diaпривычкам. Что бы Вы можете посоветовать родителям, детям которых недавно поставили диагноз СД? На что важнее всего обращать внимание?
— Первое, что нужно сделать – это как можно скорее прийти в себя. Вашему ребенку сейчас нужна поддержка и от того, в каком состоянии находитесь вы, будет зависеть то, как он примет болезнь. Нужно понять для себя и объяснять ему, что на этом жизнь не заканчивается. Да, она теперь не будет прежней, но в ваших силах сделать ее лучше.
Во-вторых, необходимо тщательно изучить что такое сахарный диабет и как с ним жить. Моей настольной книгой стало издание доктора Рагнара Ханаса «Диабет 1 типа у детей, подростков и молодых людей». Там очень доступно все описано. Конечно, за один раз вы все не запомните, но что-то уже разложите по полочкам в своей голове. К диабету подходит пословица «Век живи – век учись». Методом проб и ошибок вы найдете ту золотую середину, когда у вас будет получаться держать сахара в норме. Обращайте внимание на то, как чувствует себя ребенок во время низких или высоких сахаров, спрашивайте его, советуйтесь, и все у вас получится.
И в третьих, нужно будет привыкнуть к новому питанию. Первое время исключить сладкое, пока вы не научитесь компенсировать сахара. Кушать меньше жареного, соленого, жирного. В принципе это и здоровым детям вредно, а нашим деткам в особенности. Моему сыну сейчас 5 лет и н уже знает, что ему можно, а что нет.
Избегать нужно наверно только стрессовых ситуаций, потому что они очень сильно влияют на сахара. А в остальном не нужно себя ограничивать. Больше гуляйте, ходите на культурные мероприятия, в театр, в цирк, ведите активный образ жизни и ребенок не будет чувствовать себя не таким как все.
Помогают ли диабетические сообщества лучше взаимодействовать с темой диабета? Чувствует ли Ваш сын, что вокруг много таких же ребят и не нужно чего-то стесняться или стыдиться?
— Да, конечно, помогают. Узнаешь что-то новое, помогаешь другим, и учишься сам. Мы с сыном участвуем во многих творческих конкурсах. Так, в прошлом году мы принимали участие в конкурсе «Ребенок года», и сын получил грамоту за номинацию «Чудо-ребенок». Он очень любит рассказывать стихи и петь песни.
Сынок иногда задает вопрос почему его двоюродный брат или сестренка не болеют, а он болеет. И я ему объясняю, что так сложилось. Каждый год мы планово лежим в эндокринном отделении. Там он видит, что не один, что таких деток много. Все они очень дружат. Своей болезни он не стесняется и даже с энтузиазмом рассказывает друзьям зачем измеряет сахар и показывает, что уже совсем не боится уколов.
Также в нашем городе есть родительская группа по сахарному диабету, созданная в Viber представителем компании акку-чек, и еще несколько групп, созданных мамочками. Для многих эти сообщества являются источником взаимопомощи. Здесь и поддержат морально, и поделятся инсулином или полосками, если у вас вдруг все закончилось, и помогут советом, если вы в чем-то сомневаетесь или не понимаете. Можно написать среди ночи и спросить совета. Тебе всегда ответят. Если бы я узнала об этой группе раньше, как только сынок заболел, думаю, было бы намного проще прийти в себя и во всем разобраться.
Ваш ребенок посещает детский сад или разные кружки? Поделитесь опытом как помочь ребенку с СД адаптироваться в обществе и как разговаривать с воспитателями и учителями.
— Артем ходит в детский сад на полдня. Дома мы завтракаем, колемся и я его отвожу, а после обеда забираю домой. Он с удовольствием ходит в сад, выполняет все задания воспитателя, играет с детьми. Наши дети ничем не отличаются от других и с адаптацией в обществе проблем пока не возникало.
Воспитателю или учителю необходимо рассказать, что ребенок болеет сахарным диабетом и объяснить, что ему ни в коем случае нельзя давать кушать. В нашем случае это конфеты и сок, которые в детский сад часто приносят родители. Я на перекус оставляю фрукты или печенье, которые воспитатель ему дает на второй завтрак. Еще нужно рассказать о возможных симптомах низкого сахара, чтобы воспитатель могла понять в случае чего. И предупредить ее, чтобы в любой непонятной ситуации она вам звонила и спрашивала.
