Анастасия Штука — diaжена и diaмама, основательница общественной организации «ДиаПриморье» делится своим опытом. Что значит диабет у супруга, сколько обходится диабет в месяц и как обучить маленького ребенка компенсации? Какую свободу дают системы типа Freestyle libre и как добиться обеспечения от государства? Обо всем читайте в рубрике “Взгляд изнутри”.
Настя, Вы знакомы с диабетом, как никто. Как вы впервые узнали что это такое.
— Вы не поверите, но мое знакомство с диабетом случилось, когда мне было лет 14 и диабетом 1 типа заболел мой отец.
Тогда это не обсуждалось. Особыми знаниями, мне кажется, не обладали даже врачи. Моему отцу по большому блату достали ручку Novopen. Местные медики даже не знали как она заправляется. Достать инсулин в пенфилах было чем-то сродни высадки на луну. В общем, о диабете я знала только то, что нужно колоться, когда ешь углеводы. Что же такое углеводы я узнала гораздо позже.
Многих людей с диабетом волнует вопрос, как признаться своей “половинке” о диагнозе. Какая история была в Вашей семье, и что вы почувствовали? Как принимали правду о диабете?
— Оооооо! О диабете своего мужа (на тот момент нового знакомого) я узнала, когда, придя к нему в гости с пиццей и прочей запрещенкой, услышала в ванной набор дозы на шприц ручке и спуск дозы инсулина. Перепутать было сложно — звуки из детства, навсегда засевшие на подкорке головного мозга. Когда он вышел в комнату я в лоб спросила: “ У тебя диабет?”. Он был в недоумении. Дальше спросил: “ Да, а ты знаешь, что это?”. Я сказала, что да знаю, потом что у моего папы был диабет. Он просто ответил: “Ясно”. На этом наш первый откровенный разговор о диабете был закончен.
Правду пришлось принимать гораздо позже. Как-то муж меня не озадачивал своим диабетом. Я тоже не озадачивалась его диабетом, пока он не стал нашим общим. Мы жили себе и жили, а потом случилась реанимация на три дня из-за гипергликемии… В медовом месяце за границей случилось жуткое гипо. Сахар мужа упал до 1 ммоль/л и мне пришлось среди ночи справляться самой. При этом у меня не было глюкагона, да и о правиле 15 я не ведала. Я справилась, но задумалась. А потом стала требовательнее.
Реальное осознание с чем я живу уже 7 лет пришло, когда заболела Марго. Также у меня был шок от того, как мой муж выживал все свои 10 лет болезни, ведь стало понятно, что о компенсации мы были не в курсе.
Что касается того рассказывать или не рассказывать, то у меня по этому поводу очень четкая позиция — НЕ СКРЫВАТЬ! Ни от друзей, ни на работе. Не нужно прятаться по закуткам, чтобы померить сахар или подколоться! Я считаю, что у людей есть больше поводов стеснятся своих поступков и мыслей, нежели своего диабета. Ваш человек никогда от вас не отвернется, если он действительно ВАШ.
Главное — человеку с диабетом дружить со своим диагнозом, чтобы это не становилось головной болью второй половинки. Сейчас для такой дружбы есть все, что нужно. Раньше это, конечно, была совсем другая история.
Что для Вас означает быть матерью сладкого ребенка.
— Ответственность. Это колоссальная ответственность!
Когда ребенок заболевает в таком неосознанном возрасте, у него ничего особо не меняется, а вот мама становится человеком с ограниченными возможностями.
В моих силах сейчас проделать огромную-огромную работу, заложить в нее основу, научить фильтровать еду, информацию, людей. Сейчас вся моя жизнь положена на то, чтобы сформировать фундамент ее «образа жизни», довести ее до осознанности и вывести во взрослую жизнь здоровым (компенсированным) человеком. Говорят, с девочками сложнее, а с девочками с сахарным диабетом — тем более. Им рожать! А я планирую понянчить внуков, а, может, и правнуков!
Вы пишете в своем блоге, что Вам сложно решиться установить ребенку помпу. Какие основные ЗА и ПРОТИВ у Вас возникают?
— За — улучшение компенсации. Против — цена желаемых помп.
Еще у меня есть психологический барьер. Мне не комфортно от того, что на Маргоше будет куча проводов. Это глупость, конечно, — здоровье важнее, но пока мы неплохо справляемся с ручками. И еще я жду, что появится что-то более технологичное, например — помпа-петля*. Хотя современные помпы Медтроник 640G или 670G очень привлекательны по своему функционалу, только цена космическая.
Мы обязательно поставим помпу, но позже. Для начала мне нужно договориться со своими страхами.
*Closed loop — система с закрытым контуром, помпа с мониторингом и алгоритмом “искусственной поджелудочной”
Марго всего 3 годика, но это как раз тот возраст, когда дети удивляют родителей своей понятливостью. Что она уже знает о тех требованиях к образу жизни, который ставит диабет?
— Она уже знает на какую еду ей надо подкалывать инсулин, а какую можно есть в любое время без инъекции. Знает, что для вкусняшек есть определенное время суток. Когда садимся кушать, то она знает что нужно подколоть и подождать. Понимает и реагирует на показатели мониторинга и глюкометра. Когда падает сахар, она поднимает указательный палец вверх и говорит: “Нужен сок!”. Умеет пользоваться глюкометром, ридером и, если выставить дозу на шприц ручке, знает как колоть. В общем, какие-то совсем элементарные вещи она уже освоила.
Что самое важное нужно знать родителям, деткам которых поставили диагноз СД?
— Что жизнь остается прекрасной! Что у них в семье появился супергерой! Я очень хочу, чтобы родители не замыкались в себе, не искали излечения, которого на данный момент нет, но обязательно когда-нибудь будет! Хочу, чтобы не попадались от отчаяния в лапы мошенников с суперпилюлями. Хочу, чтобы в первое время всецело посвятили себя своему супергерою, окутав его любовью и поддержкой. У него целая жизнь впереди — с успехами и победами! Для него открыты все двери, у него миллион возможностей!
Вы — его опора и поддержка. Вы его всему научите, а он вам вернет долг в виде ровной линии на мониторинге. Но это в будущем, а сначала будет долгая, сложная дорога к этой финишной прямой. Главное, знать и верить, что вы справитесь!
Участвует ли папа в обучении Марго разным нюансам в самоконтроле? Как его личный опыт отражается в этом?
— Как вы уже поняли, папа вместе с Марго учится компенсации. Ему это дается сложнее, чем ей. Но наш папа старается. У него есть успехи в виде ГГ 6.2. Он станет для нее примером — это однозначно! Папа у нас спортсмен. Видимо, это ему очень помогало все годы с СД. Сейчас он выступает подопытным кроликом для Марго. Она учится на нем пользоваться глюкометром и подкалываться.
В Вашем instagram есть шикарное видео о том, как Вы совместно с дочкой ставите сенсор Freestyle libre. Как долго пользуетесь этим флеш-мониторингом? Это первая система или пробовали еще что-то? Как использование CGM повлияло на качество жизни?
— Freestyle libre — это наше спасение! Мое спасение! Я понять не могу, почему ее нельзя купить просто в аптеке. Мне кажется, что это преступление против диабетиков!
У нас система freestyle libre появилась еще в больнице — на второй неделе после манифистации*. Увидев у соседок по палате и изучив информацию в интернете, я была готова на все, чтобы ее достать. Помогли девочки из чата — diaмамы. Нам на время одолжили, пока наши сенсоры шли из Польши.
Потом появилось MiaoMiao** и жизнь заиграла новым красками. Появился полноценный сон и отпала боязнь ночных гипогликемий. Потихоньку разобралась, как с помощью мониторинга можно улучшить компенсацию. С детьми, конечно, сложно даже мечтать об отличной компенсации — я смирилась. Но то, как все эти системы непрерывного мониторинга глюкозы помогают счастливо жить и дают больше свободы ребенку, не описать словами! Я не могу представить и дня без этих diaгаджетов. Очень надеюсь, что они будут совершенствоваться и становиться доступнее по цене.
Сейчас в планах установить Dexcom мужу. Пока он этой идеей не очень доволен: говорит, что все это — дорогое удовольствие.
* Манифестация — развитие выраженных клинических проявлений болезни.
**MiaoMiao — приспособление для улучшения флеш-мониторинга Freestyle libre. Подробнее можно прочесть в статье “Минусы системы Freestyle libre и как улучшить флеш-мониторинг самостоятельно”
К вопросу цены компенсации и государственного обеспечения. Во сколько в общем обходятся diaтовары в Вашем регионе и какие проблемы с обеспечением?
—В нашем регионе до недавнего времени было все совсем грустно. Есть единственная аптека, в которой можно купить расходку и всякие diaтовары по очень-очень неприятным ценам. Очень жалко, что болезни становятся полем для коммерции.
С 2019 года ситуация должна немного измениться. Diaдеткам обещают выдавать расходные материалы к помпам и тест-полоски. Взрослым, к сожалению, не выдают ничего, кроме инсулина.
Еще одна проблема — детей отказываются переводить на современные инсулины, такие как тресиба. Говорят — дорого.
Мы справляемся, как можем. Выхода нет! У нас в семье затраты на диабет составляют около 25 000 — 30 000 рублей. Это сумма идет исключительно на медицинские товары, без всякого специального питания. Выручает детская пенсия, но сейчас инвалидность снимают в 14 лет, а потом начинается выживание.
Родители, врачи и государство — это три враждующих лагеря? Как удается договариваться?
— Сложно! Если государство идет навстречу, то все остальные начинают вставлять палки в колеса. Приходится искать обоснования. Почему в других регионах что-то есть, а у нас нет? Мы привлекаем медиа, пишем письма президенту и воюем с бюрократией.
С врачами отдельная и не радостная история. У нас в Приморском крае на 400 детей приходится всего 2 практикующих врача! У взрослых — всего 1 неравнодушный врач, а пациентов, на минутку, 3 тысячи человек. В общем, каких-то элементарных вещей приходится добиваться с боем!
Состоите ли Вы в родительских комитетах или диабетических пациентских организациях? Насколько такие структуры могут влиять на общую ситуацию?
— Мы с еще одной diaмамой создали Приморскую краевую общественную организацию инвалидов по вопросам сахарного диабета «ДиаПриморье».
Это лучшее решение за многие годы борьбы за расходные материалы в нашем регионе. Нам в кратчайшие сроки удалось добиться внесение денежных средств на расходку в бюджет края и прописать это законодательно. Это для нас первая и очень важная победа. Общественная организация открыла для нас двери для достижения этих целей.
Теперь мы на пороге вступления во Всероссийский пациентский союз. Он тоже поможет нам бороться с ужасной системой, которая сложилась у нас в регионе.
Очень хочется начать быстрее заниматься социальными вопросами, организовать психологическую поддержку родителям, открыть школу диабета и помповой терапии, создать арт-терапию для деток и diaгруппу в детском садике, организовать летний лагерь для детей с «полным погружением» в вопросы компенсации… мы хотим наконец уйти от бюрократических проблем и заняться более существенными, фундаментальными вопросами.
