О том каково это, когда у ребенка диабет знают только родители таких же детей. Это, наверное, самая сложная группа пациентов с диабетом. При этом ответственность возлагается на плечи родителей, которые становятся тренерами, наставниками и универсально школой диабета.
О сложностях по управлению диабета написано много. Но во всей этой истории люди, которым приходится сложнее всех просто забыты. Родителям деток с диабетом приходится совмещать в себе множество функций. Сначала им необходимо самим изучить тему диабета вдоль и поперек. Это в условиях того, что школы диабета в большинстве своем работают из рук вон плохо и найти больницу, где хорошо дают необходимый базис проблематично.
После изучения темы приходится изучать реакции организма ребенка на разные факторы, выверять дозы в условиях нестабильного гормонального фона в период активного роста, приучать к правильному питанию, обучать основам диабета, бороться с общественным мнением и неповоротливой отсталой системой, когда ребенка не хотят брать в лагерь, различные спортивные секции и в обычных пеший поход с классом… Этот список можно продолжать еще очень долго. Немного легче тем родителям, у которых ребенок на помповой инсулинотерапии. Но это снимает только ряд забот по компенсации.
Еще одной распространенной проблемой является недостаток информации. В большинстве своем вспомогательная литература и статьи направлены на взрослых пациентов и профилактику осложнений. В последнее время более широко освещается психологический аспект заболевания, но это чаще обсуждение “диабетического выгорания” и депрессий. Психология отношений родителей и детей с диабетом остается за кулисами.
К сожалению, сегодня государство и соответствующие организации мало внимания обращают на трудности у таких родителей. Ведь им также нужна поддержка. Создается впечатление, что информационная политика направлена на желание снизить градус обсуждений проблем. Тенденция замены дискуссии о реальных проблемах (дискриминации, нехватки лекарственных средств, недостатка обучающих программ) на мотивирующие беседы а-ля “Диабет — это способ жизни”, “Мыслите оптимистично” и т.д. пугает. Конечно, мотивирующие разговоры и развеивание мифов нужны. Но это не самая большая трудность. В первую очередь необходимо решить реальные проблемы, которые напрямую влияют на качество жизни людей с диабетом.
Реальная поддержка со стороны государства, исправно работающие школы диабета во ВСЕХ больница, проведение обучающей работы с персоналом образовательной системы (с учителями, тренерами и т.д.) даст гораздо больший эффект, чем проведение одного круглого стола ко Дню борьбы с Диабетом. Темой этого круглого стола все равно будет что-то в духе диабет не мешает добиваться высоких результатов и как правильно говорить, чтобы никого не обидеть — диабетик или человек с диабетом.
